「がん再発しても遊んでくれる?」

国際小児がんデーの15日、福岡市南区の市立大池小学校でがん教育の授業があり、6年生の梅野心優(みゆ)さん(12)はクラスメートを前に、自身のがん経験を語った。「もし私が再発や二次がんになっても友達でいてくれますか」

 梅野さんは小学校入学間もない4月、腎外性ウイルムス腫瘍(しゅよう)が見つかった。すぐに九州大学病院に入院。手術と抗がん剤治療を受け、その年の12月に退院した。「治療はあまり記憶がないけど、きつかった」。院内学級の同級生は再発して亡くなった。「怖くて悲しくて3時間泣いた」と振り返った。
 友達にがんの経験を話したことはあるが、クラスで話すのは初めて。がんの啓発活動をしたいという夢を知る、担任の松岡美起先生(35)から声をかけられ、「話してみよう」と考えたという。
 小児がんと闘う子どもたちへの理解と支援を広げる「ゴールドリボン」を胸につけた梅野さん。早期発見ができたから今があることに触れ、「検診を受けるのはとても重要」と話した。また、感染したり、すぐに亡くなったりする病気ではないことを伝えた。
 最後に「もし抗がん剤の副作用で髪の毛が抜けたり、顔がはれたりしても今と同じように接してくれますか」「今と同じように遊んだり話したりしてくれますか」と問いかけた。クラスメートの井手梨楓(りんか)さん(12)は「泣きそうになった。特別扱いじゃなくて、今まで通り友達だよ、って言いたい」。
 福岡市は今年度から全小中学校でがん教育を行っている。この日は、がん患者の支援や啓発活動をするNPO法人「キャンサーサポート」(福岡市)のメンバーが、大池小の6年生約70人を前に、がんについて解説したり自身の経験を話したりした。
朝日デジタル 山下知子 2018年2月17日16時00分

僕のお仲間さんもかかわっている「がん教育」。
詳細を知ることなく頑張っているなぁ程度だったのですが、12歳で経験を通じた共有を見るとすごい事しているんだなァ~、と。
がんになったお連れ合いさんに、料理はまだか、風呂が沸いていない、から始まり挙句の果てに闘病では自分の生活に支障をきたすから離婚した、などと言う話を聴いたことがあるけれど、もしかしたら幼少期に気持ちを寄り添う訓練がされないまま大きくなっちゃったのかな、なんて思います。
「泣きそうになった。特別扱いじゃなくて、今まで通り友達だよ、って言いたい」。当たり前の言葉がまさに感動を生む。
隣人を自分のように愛せという言葉がよみがえる。

F値

眼底検査を初めてした。点眼剤で散瞳をさせる。
痛みもかゆみもない点眼剤のあと、何の変化も感じられなかったが、若干景色のピントが合わなかったのだろう。でもそれよりも病院外に出た時のまぶしさに驚いた。

そして思った。「白飛び!」

白飛びとはカメラ用語だ。
本来『色』がある所がすべて『白』になってしまう失敗写真。カメラのダイナミックレンジを越えた露出幅、もしくは暗い方に露出があっているので明るい方が疎かになって真っ白になってしまうことを言う。

瞳はカメラで言う絞り。つまり今僕の目は解放F値なんだろうな。
そう言うことはもしかしたら僕の今見ている風景は被写体深度の薄い(狭い)ものなのかもしれない。

まぁ、眼医者に行ってそんなこと考える酔狂者もいないが、そんなことを考えられるのは様々な測定の結果が悪くなかったからなのかもしれない(^_^)/

加湿

木造住宅に住んでいる時は意識せずに生活できていましたが、コンクリートのアパートは思った以上に湿気を意識しないといけないようです。
転居する際に不動産屋さんからも「夏の湿気には注意してくださいね。」と言われ慌ててカメラの防湿庫を購入しました。

デュアルの温度計がついています。

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で、現在の家の中。

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おいおい勘弁してくれよ、防湿庫の中と同じような乾燥状態じゃないか!!
道理で朝起きると体がガビガビに乾いているわけだ。そうじゃなくても加齢で体内の水分は少なくなっているんだぞ!

という訳で

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加湿器購入。でも18時からつけていてもあまり湿度が上がらない。
一晩つけてどれだけ上がるのだろう? ほかの方法を検討しなければいけないのだろうか?

RFL横浜

RFL横浜に行ってまいりました。
引っ越し初の電車、御殿場線。 下曽我駅の日曜朝は無人です。自販機もありません。そのまま電車に乗り、車掌さんに「横浜まで」と言えば、「降りた改札で下曽我駅からと言ってください」とのこと。
「本当に下曽我からですか?」って言われたらどうしようか?何の証明する手はずもないままドキドキしながら横浜へ。全く疑う気配も見せずに料金を支払い、みなとみらい線へ。

降りて地上に上がればRFLの会場は目の前。
さぁ、早く会場に並んでいるキッチンカーへ行こう。FBでチェックして美味しそうなもの沢山あるので朝飯を食べずにやってきました。
会場ではおたみさんと多似夢さんがいます。お久しぶり! おたみさんとは昨年の熊本以来、多似夢さんに至っては2014年の都筑以来のご一緒です。

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昨晩について夜をあかしたけれど寒かった、と。そうなんですよね、この時期は朝夕はかなり冷え込みます。
ところでキッチンカーは?と尋ねると昨日でみんな帰っちゃった、とのこと。オーマイガッ!! 食べずに我慢した僕らの胃袋をどうしてくれるんだ…。 しかし世の中には捨てる神あれば拾う神あり、と申しまして1軒だけおいしそうなコーヒー屋さんが残ってくれていたのです。

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ホットドックと苦みばしったコーヒーを飲めば不思議と元気が出ます。
さぁ歩きましょう・・・ って誰も歩いてないじゃん。
キッチンカーも帰っちゃったし、どうしたんだRFL横浜。

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それでも

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こんな景色を楽しみながら一人てくてく・・・

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30分ほど一人旅をしていると、舞台はののじ体操が始まり、臨検Gの方々も歩き始めてくれました。
これをきっかけにだんだん歩くグループが増えてきました。
いつもおなじみの中外さん、うぁあフラッグだいぶ年季入ってきましたね。当初からいつも歩いてくださっている企業グループさんです。

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「いやぁそろそろ取り替え時ですかね」、と言っていましたが、この折り目こそがRFLの歴史です。どうぞこのフラッグで歩いてください。新しいフラッグになっちゃうと旧友が消えてしまうようで寂しいですよ。

****

4時間なんてあっという間。すぐにファイナルの時間。
ラストウォークです。
ムーランさんの『命のリレー』でラストの予定ですが、1週目はバンドの演奏だけで歌手のムーランさんリレーに飛び込みです(笑)

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ラストウォークのがんでもいいじゃん♪のメンバー

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そしてこちらもいつもご一緒のGISTERS
笑顔で出会える仲間がいればこそRFLは楽しいですよね。

閉会式では表彰をして頂きました。

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がんサバイバーのためのイベントです。だからサバイバーをセレブレートするのは当然だし嬉しいこと。でも、今回のRFL横浜では、暑い日なたに4時間以上もにこやかにウッドビーズのボランティアをしていたお二人こそが敢闘賞で表彰ものだな。暑い中でずっと本当にお疲れ様。
毎周のように声かけてくれたのは励みになりました。

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そしてスペシャルサンクスは、チーム宮坂の皆さん。何も持たないうちのグループにテントをお貸しいただきありがとうございました。メンバーが少なくお交わりがあまりできなかったのは残念です。来年は満を持して参加しますのでゆっくりと交流いたしましょう。

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家から家で24000歩。会場では18000歩程度でしょうか? でもこれは一緒に歩いた天国のメンバーさんの足跡。特にToshiさんはどこの会場でも歩数競いましたよね(笑) 半分はあなたの足跡です。「なんだ、1万行かなかったのか」なんて言われちゃうかも知れないけれど、まぁ許してね(^_^)/

さて、残念だけれど今年のRFLはこれでENDです。
来年もまたみんなで歩きましょう。

台風18号(続報)

RFLは特別な理由がなければ屋外でやるべきだという意見です。やはり人間は、命は、大自然によって育まれるもので、太陽と大地と風とそういったもので元気がもらえるから、という発想です。

が、

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というニュースを見ると今回の広島が体育館での開催であることに先見の明を感じます。
とは言っても市内から少し離れ、最寄りの駅舎からも10分以上歩いた海のそば。台風の影響がどう出るかは予断を許しません。

台風18号

白河天皇の『加茂河の水、双六の賽、山法師、是ぞわが心にかなわぬもの』
まぁ今の僕にしてみればわが心にかなうものの方が少ないわけで、そんなことをいちいち気にかけては生きていけないわけです。
とは言っても、今日日週末の台風の行方ほどわが心にかなわぬものはありません。

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台風の好物は暖かい湿った水蒸気ですから陸地は嫌いです(笑)
とは言ってもエサを求めてあからさまに中国大陸を目の前に曲がることもないでしょうに(^^;

週末のRFL広島行きのために我が家は15日夜行高速バスで福山に行き、井原の里に遊び16日夕方広島に向かいます。このあたりからきっと天気が崩れるのではないでしょうか?
そしてRFL広島の開会の時間あたりに直撃!! ホテルから会場までの市電と宇品港から会場までの徒歩が困難をきたしそうです。
あとは夕食を兼ねたオフ会・・・。通常はどこかの食堂で泡を食らいおしゃべりに花を咲かせますが、今回ばかりは会場内でケータリングでの乾杯になるかもしれません。が、何を食べるかよりも、大切なのは誰と食べるか?です。その方が大事です。
帰りは…きっと台風一過の晴天の下帰れると思いますが、疲れて車窓を楽しむこともないでしょう(笑)

さて、いままでのRFLの雨体験はいろいろありました。
2007年有明・船の科学館は冷たい秋雨の中震えながらのリレーでした。
2008年の新横浜も明け方は雨が降ったと聞いています。
そして2009年の御殿場は豪雨の影響で会場そばのローカル線が不通になり、水はけのよい陸上競技場の上を川のように水が流れキャンプ用のテントにもグランドマットから水がしみあがってくるほどでした。
2011年の駒沢公園は、土砂降りと強風で設営済みのテントが飛び、ポールが曲がり1日目のリレーが中止となりました。
2013年の静岡県立大も土砂降りの中開催されましたが、地面が田んぼのようになり1日目の夜に中止が決まり、2015年砂漠のサンノゼには何年ぶりの雨が降ったと歓喜が沸き上がりました。

台風? そんなもん歴代の参加RFLの数々のアクシデントに比べれば大したことないでしょう。笑って吹き飛ばしちゃいましょう。(ほんとか!?)
わが心にかなわぬ台風に僕らの情熱をぶつけましょう(^^♪

RFLJ2017さいたま(Ω)

RFLさいたまの興奮冷めやらぬ中、そして次の広島への期待高鳴る中、でも昔と違って体がしんどい週の中旬です、年です(笑)
アウトドアのイヴェントは天気に左右されますが、埼玉は本当にいい天気でした。
特に夜の帳が下りると光が闇を打ち崩し、何か希望を感じるものです。

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一方大地の力強さも感じるのは芝生の緑の美しさ。
旧約聖書の最初、創世記1章28節 『神は彼らを祝福して言われた。「産めよ、増えよ、地に満ちて地を従わせよ。海の魚、空の鳥、地の上を這う生き物をすべて支配せよ。」』
支配と言う言葉は耳に優しくない言葉です。それは僕ら人間は支配する能力に欠けながらこの言葉だけにすがって支配ゴッコをしているからではないでしょうか?支配力、スキルがないくせに、扱えない原子力を使って失敗し多くの命に迷惑をかけ、いらない殺戮の道具で自分の思いを叶えようと人も動物も植物も命を大切にされなかったりします。
僕らはRFLを通じて命について考えます。支配と言う言葉が正しいかどうかはありますが、人の命ではない命も大事にしたいと思います。
芝も踏みつけ続ければストレスが溜まるし立ち直れなくなるかもしれません。そうした中この会場は

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芝へのストレスを軽減させようとネットを張っていました。嬉しいことですね。世の中さまざまな社会問題があります。そうしたことに無関心でがんだけに興味を持ち、他の人にがんに関心を持ってもらおうというのはおこがましいのかもしれません。
がんほどではないにしても他の社会問題に少しずつでもいいから関心を持つことで他の人との交流ができ、それががんへの関心につながると思います。
こうした環境問題に考慮したRFLにはエールを送ります。

さて、知らなかった情報をもらうことも楽しみの一つ。端を買いながら教えてもらったDr.サトリ。家に帰って即ポチッと。
ゆっくり見させてもらいます。

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さて、金曜日夜から行く広島の旅の準備も始めましょう\(^o^)/
集まったお一人お一人の上に神様の恵みがありますように

RFLJ2017さいたま(3)

今を生きる者の集いでもあるのだと思う。神様の御許は僕らが想像するより平安で穏やかで、悩みも不安も諍いも何もない場所だ。僕らは先人を振り返り偲び思い出を共有することは大事だが、やはり今生きている人の幸せをお互い築き上げたい。
つまりはRFLは仲間づくりの場所である。

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1年ぶりのusaemiさん…ハンドルはきっとウサギ好きのエミさんなのだろうと思っていたが勘違いでした(笑)。去年はあいさつを交わすだけだったが今年はいっぱいしゃべる余裕がありましたね( ◠‿◠ )
もう一人のくのいちのエミさん。sarara♪さんとのライブで開会を盛り上げてくれました。舞台の上でがんでもいいじゃん♪の黄色いTシャツが活躍するのはうれしいことです。
Hayateさん、さいたまアリーナの柏レイソル戦前によってくれました。最近お会いすることの少なくなったチームピノコの中では比較体よく会えるメンバーさん、この日もご一緒に数週おしゃべりをしながら歩くことが叶いました。

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TSUBO-KENさん、言わずと知れたサックス奏者。出会いの大切さを求めて路上での演奏を続ける姿、そしてRFLのコンセプトに肩入れしてくれて駆けつけてくれるありがたさ。なんといってもRFL会場以外のプライベートなコンサート会場でも紫のリストバンドをしてくれていることには感動です。
赤・青・緑のオリジナルCDと路上の片隅でという路上ライブの定番集で唯一持っていなかったA-Popsにサインしてもらっちゃいました(^^♪

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RFLで大切にしたいのは「自分たちだけのクローズド」で終わりにしないでほしいという点。埼玉もそうでしたが、どこの会場でも仲間に固執している点があります。グッズ販売や子どもたちを遊ばせるとしてもそこのスタンスは店主とお客様。ウォークもがんサバイバーさんがあるていても応援はしないけれど、自分たちチームメンバーが一周歩くごとに拍手と大きなエール。なかなか距離が縮まらない感があります。
そんな中、さいたまではこんなシールを用意されていました。

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実行委員さんのご協力を得て、腕に貼っていたので許可を取って撮影させていただきましたところ、数時間後Fecabookの友達申請をするようなご縁があったというのは奇しき御業でしょう。まさに「話そうよ」と言う言葉に惹かれてお話ししたのがご縁です\(^o^)/

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こういう奇跡のようなご縁こそがRFLの醍醐味です。
クッキーやパンの販売をしているおかし屋マーブルさん。暑い中無茶苦茶重たそうな被り物をしながら歩いている姿に思わずお声がけ。チームメンバーが忙しくしている中でサイレントウォーク(故人を偲びながら)歩くことが多かったRFLにおいて一番おしゃべりしながら歩く時間の長かった方です。RFLのコンセプトが十分伝わっていない中自分たちのスタンスの歩き方を模索なさっているようでRFLについて語ってしまいましたが真摯にお聞きくださりありがたかったです。

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マーブルさんのご紹介でDr.サトリとなかまたち&中華じょうじょうさんで秋田の塗り箸購入。
Dr.サトリは神奈川県立こども医療センター に登場するキャラクター(らしい)です。300円ガチャガチャでうまくいけばおいしい麻婆豆腐がゲットできるらしいですが、我が家は箸のみ(爆)

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チームテントは2チームで共有。お隣はスキルス胃がんの患者会「希望の会」さん。
そうそう忘れてはいけない大きなトピックス。2009年豪雨のRFL御殿場をお覚えでしょうか?
僕らはそんな豪雨にも負けずクレープ販売をいたしましたが、クレープと言えばメイド服(なんでやねん)

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そんな僕のメイド服は一度きりでしたので洗って保管。かつらとともに埼玉大の学生さんにプレゼントいたしました\(^o^)/

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メイド服が受け継がれていくことは喜びの極みです(爆)

舞台上ではあの人気アイドルグループSDHが(^_^)/

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あっ、SDHってアイドルグループじゃなくて埼玉県歯科衛生士会の略なんですか・・こりゃまた失礼いたしました^_^;

そして唯一の残念なことはこのポスターが貼れないこと…。寂しいです。

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RFLJ2017さいたま(2)

この日全国で行われたRFLは、岩手県釜石市(シープラザ釜石 遊)、埼玉県さいたま市(農業者トレーニングセンター緑の広場)、長野県松本市(松本市やまびこドーム)、岐阜県岐阜市(岐阜大学医学部附属病院内 ホスピタルパーク)、静岡県静岡市(静岡県立大学芝生園地 )、福岡県福岡市(海の中道海浜公園 )の6か所。
RFL初回からの友人が実行委員を頑張られているところや天に召された親しい友人の故郷での開催など1か所を選択するのは誠に持って悩ましかった。
それでもこの会場を選んだのは、2つの理由があった。1つは実行委員のsarara♪(地元ではタマチャンと呼ばれていた)からいち早くお声がけくださったこと。
もう一つはこの夏に天に召された2人の大切な仲間のおひとりの最期の時、わずかな希望かもしれないけれど東奔西走し彼女の最後に希望をかけたのがsarara♪さんだったこと。この日彼女の故郷でのRFLに行くことに対して少し心を揺るがしたが、なになに彼女の地元は彼女をしのぶ多くのメンバーが集まるはずだ。ならば僕は最後の時に尽力したsarara♪さんと一緒に彼女を偲ぼう。
そんな理由で埼玉に向かった…。

我ががんでもいいじゃん♪は、チームに参加しそして僕らより少しだけ早く神様のみ元に戻った仲間の写真をかざり一緒のチームとして歩き続ける。
残念ながらこの夏に召された2人の仲間の写真は僕の手元に来る時間がなくパネルにはできなかったが、sarara♪さんがA42枚のカラーコピーをもってきてくれた。チーム前のイーゼルには彼女の笑顔が並んだ。

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そしてこのさいたま会場の一つの素晴らしいオリジナルは、エンプティーテーブルが開会中ずっと置かれていて、僕らもそのテーブルを囲み天国の仲間と一緒に写真を撮った。
いつもはチームテントの前での撮影だが、このアングルも新鮮だった。

RFLJ2017さいたま(1)

「啓発」は3つのポイントを押さえないといけないと思います。1つは「何を」で、それを「誰に」であり、もう1つは「どうやって」です。
たとえば「啓発」ではなくレクレーションとしてのドラマかもしれませんが、TVドラマでがんに罹るとたいてい亡くなります。一方様々な所で「早期発見」と語られますが、ドラマで死んでいく人は検査をしたとかしないとかは関係ない訳です。
つまりドラマを見ている人は、所詮がんになれば死んでしまう訳です。
そのドラマから何を得るか、つまりコンセプトは何か?と問えば、がんは死んでしまう病気ではなく、最新情報とともに闘うサバイバルな側面ではないでしょうか? と同時に、ただ検診が早いか遅いかではなく様々なファクターがあることを前提に、万が一発病してもそこからどう生きるか?を考えることが大切ではないでしょうか?
TVを見ただけではがんと言う病気に関する「啓発」は一切なく、それでも日本人の1/2~1/3が患います。病気や日々の生活は備えあれば憂いなし、何とか実感してほしいものです。

アメリカカリフォルニア州のサンノゼカンブリアンのRFLに参加した時、日本のRFLと一番違う点はこの「啓発」の「誰に」が日本より明確だったということ。
会場には多くの子どもたちがいて、楽しそうに過ごしています。そこには『こうしなさい』的なまた学問的な「知識」の「啓発」ではありません。
会場では子どもたちがチャリティで物品を売り、様々なアトラクションをお小遣いで楽しみ、そして日本のお祭りの時のように家庭が夜更かしを容認する中で楽しい夜を過ごします。

たぶん子どもたちはその時は理解していなくただただ楽しい夜かもしれませんが、青春期になり『あの時なぜ家庭は夜更けまでRFLの会場に居させてくれたんだろう?』と言う自主的な疑問から、がんに対することを考えるようになるのだと思います。
だからRFLカンブリアンでは、子どもが楽しんで毎年来るような、先輩が後輩につなげられるように、そしてある程度の先輩ならではできるボランティアを自分もいつかはやるんだという背伸びするあこがれがあるような…。

そんな雰囲気がこの会場にはありました。
実行委員長が子どもたちに空手を教えていることもあり、多くの子どもたちが集まり、それぞれのテントで販売のお手伝いをしてくれます。
また、スタンプラリーに興じる子どもたち、企業チームが運営するゲームに列をなして待つ子どもたち。

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この会場にはRFLサンノゼカンブリアンに似た雰囲気がありました。
シャボン玉ボランティア隊もいっぱいがんばってくれました。

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